SHG für Alpha-1 Regensburg - Ostbayern

 

Seit Anfang Januar planten Herr Oberarzt Dr. Lepiorz von den Barmherzigen Brüdern in Regensburg und Herr Alois Stadlbauer Leiter der SHG COPD&Lunge Oberpfalz-Regensburg und Vorsitzender des Lungensportverein die Donauschnaufer mit Hilfe von Frau Wagner von Kiss und den Betroffenen Frau Sabine Besten sowie Herrn Ernst Erich eine SHG (Selbsthilfegruppe) für Alpha-1-Antitrypsinmangel-Erkrankte zu gründen. Es wurden auch zwei Presseartikel veröffentlich.

Zum ersten Treffen am Freitag den 15.04.2016 um 17:00 Uhr fanden sich dann 8 Alpha-1-Antitrypsinmangel-Betroffene aus einem Umkreis von 80 km zur Gründung einer Selbsthilfegruppe bei den Barmherzigen-Brüdern Regensburg, Prüfeninger Str. 86, ein. Insgesamt waren 17 Teilnehmer bei der Gründung anwesend, darunter Angehörige sowie zwei Jugendliche.

Alois Stadlbauer begrüßte Herrn Oberarzt Dr. Marc Lepiorz und alle Anwesenden, übergab dann das Wort an Herrn Oberarzt Dr. Marc Lepiorz. Auch er begrüßte die Anwesenden und dankte allen für ihr zahlreiches Erscheinen und forderte Sie auf, ihre Fragen an ihn zu stellen. Es wurde ein reger Erfahrungsaustausch mit vielen Informationen über knapp zwei Stunden. Es wurde über Themen, wie kann die Alpha-1-Diagnose gestellt werden, wie kann Alpha 1 behandelt werden, auch wie wichtig die Ernährung bei Alpha 1 ist, ebenso Lungensport, Psyche und vieles mehr.

Bei mir, Sabine Besten, wurde Mitte 2012 nach einer starken Lungenentzündung COPD IV mit dauerhafter Sauerstoffversorgung diagnostiziert. Nun wusste ich endlich, warum ich immer so schlecht Luft bekam und nicht mehr belastbar war. Weiterhin wurde auch ein Alpha-1-Antitrypsinproblem festgestellt, das sich im Laufe meiner COPD-Erkrankung als Alpha-1-Antitrypsinmangel mit MZ-Faktor herausstellte. Nun ist mir bewusst, dass ich eine neue Lunge benötige.

Seit der Diagnosestellung meiner Erkrankung beschäftige ich mich mit COPD und der Sauerstoffversorgung sowie mit dem Alpha-1-Antitrypsinmangel. Ich stellte fest, dass in Bayern für Erkrankte mit Alpha-1-Antitrypsinmangel noch kein Portal zum persönlichen Austausch existiert. Ich freue mich, wenn ich hierdurch viel bewegen könnte, zusammen mit den Betroffenen und deren Kinder, da Alpha-1-Antitrypsinmangel eine Erbkrankheit und übertragbar ist.

Was uns, Sabine Besten, und Alois Stadlbauer am Herzen liegt, ist die Aufklärung von Betroffenen und deren Nachkommen, denn Sie sollten erfahren, wie man diese Krankheit positiv beeinflussen kann, um ein unbesorgtes Leben führen zu können.

Beim nächsten Treffen am 17.06.2016 wäre es schön, noch einige Jugendliche mehr begrüßen zu können, um vielleicht auch eine Jugendgruppe zu gründen.

Autoren

Sabine Besten

Alois Stadlbauer

 

Die Selbsthilfegruppe - Regensburg wird gefördert durch die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände in Bayern.

"Dieses Projekt wird aus Mitteln des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen gefördert .